Pērn sarunā ar LV portālu centra “Solis augšup” bērnu psihiatre Ieva Muižniece norādīja, ka būtiskākās problēmas bērnu ar AST rehabilitācijā ir pakalpojumu pieejamība un pēctecība, kaut arī kopumā situācijai ir tendence uzlaboties. Rit jauns gads. Vai, jūsuprāt, 2025. gadā ir ieviestas izmaiņas, uzlabojumi?
Ja salīdzinām, tad pagājušais gads bija labāks, jo tika uzsākta valsts apmaksātā agrīnās intervences programma, bet šogad papildu finansējuma nav, joprojām ir tās pašas grūtības.
Vēl aizvien satraucoša ir arī reģionālā pieejamība. Rīgā un tās apkārtnē palīdzību saņemt ir iespējams, savukārt reģionos, lai gan neliela attīstība ir vērojama, tomēr parasti darbojas viena vai divu cilvēku privātprakses, kuras var apkalpot nelielu bērnu skaitu.
Arī pašvaldību finansiālais atbalsts ir atšķirīgs. Piemēram, Rīgas un Mārupes pašvaldības saviem bērniem apmaksā daļu pakalpojumu, Ķekavas pašvaldība sedz līdz 600 eiro gadā, taču tā ir summa, kas konkrētajām ģimenēm ir nepieciešama mēnesī. Vienlaikus Jūrmalas pašvaldība vispār neapmaksā rehabilitācijas pakalpojumus bērniem ar invaliditāti, nerunājot nemaz par tiem, kam ir aizdomas par AST un vajadzīga diagnostika.
Problēma ir arī speciālistu trūkums. Katru gadu universitātes beidz audiologopēdi, ergoterapeiti, tomēr viņi nav sagatavoti darbam ar šādiem bērniem. Bērniem ar AST bieži ir ļoti vājas sadarbības prasmes, nav motivācijas un piemīt specifiskas intereses, kas nereti kombinējas ar nevēlamu uzvedību.
Lai varētu strādāt ar bērniem, kam ir AST, nepieciešamas papildu prasmes, kuras diemžēl joprojām nemāca nevienā Latvijas augstskolā.
Ja, pabeidzot mācības, cilvēks vēlas strādāt ar minēto mērķa grupu, viņam pašam jāmeklē apmācību iespējas, bieži par tām arī jāmaksā. Turklāt parasti apmācības piedāvā ārvalstu speciālisti, piemēram, Amerikā, un tās notiek naktī. Līdz ar to jābūt ļoti motivētam. Strādāt ar bērniem, kam ir AST, parasti izvēlas cilvēki, kuriem tas ir aicinājums un sirdsdarbs. Tie ir cilvēki, kuri ir gatavi papildus mācīties, maksāt par izglītību, braukt uz konferencēm ārzemēs. Taču, arī pēc tam praktizējot, ik pa laikam gadās situācijas, ko nevar atrisināt ar esošajām prasmēm, un ir nepieciešamas supervīzijas, papildu apmācības. Būtībā izglītoties vajag visu laiku, lai noturētu sevi labā zināšanu līmenī un darbā sasniegtu rezultātus.
Pakalpojumu attīstība maziem soļiem iet uz priekšu, tomēr, ja aizvadītā gada martā mēs ar prieku uzsākām sniegt valsts apmaksāto agrīno intervenci bērniem ar autismu vai aizdomām par to, tad šī gada janvārī saņēmām ziņu, ka programmas apjoms ir jāsamazina.
Kāpēc tas ir jāsamazina?
Jāsaīsina programmas apjoms, jo trūkst finansējuma. Mums un arī citiem pakalpojuma sniedzējiem radās neliels pārpratums ar Nacionālo veselības dienestu (NVD).
Šī pakalpojuma apmaksas sistēma NVD ir ļoti sarežģīta.
Līdz šim bērnus pie katra speciālista nozīmējām pa divdesmit reižu, programmā bija iekļauti pieci vai pat seši speciālisti, bet izrādījās, ka ar NVD piešķirto finansējumu vienam pacienta diagnozes kodam pienākas četrdesmit līdz sešdesmit nodarbību. Tāpēc sanāk, ka šogad, apjaušot pārpratumu, nodarbību skaits, ko varam atļauties piešķirt, ir sarucis.
No vienas puses, tas ietekmē rindu garumu – tās paliek īsākas. Taču, no otras puses, intervence kļūst nepietiekama. Ar šādiem resursiem varam nodrošināt tikai rehabilitācijas pašu sākumu.
90% gadījumu vecākiem būs jāturpina rehabilitācija par saviem vai labdarības fondu līdzekļiem. Protams, tas ir labāk nekā vispār nekas.
No šī gada bērniem ar AST par valsts budžeta līdzekļiem tiek nodrošināts uzturošās terapijas pakalpojums, turpretī bērniem un viņu tuviniekiem – psihosociālās rehabilitācijas pakalpojums. Kā minētie pakalpojumi ietekmē bērnu ar AST rehabilitācijas iespējas?
Abi pakalpojumi pilotprojekta veidā bija pieejami jau pērn. Uzturošās terapijas pakalpojumu administrē Bērnu slimnīcas fonds, un to var saņemt pēc valsts apmaksātās agrīnās intervences. Šogad visus attiecīgajam pakalpojumam piešķirtos līdzekļus sadalīja jau gada sākumā. Iemesls bija arī tas, ka valsts apmaksāto agrīno intervenci izgājušo bērnu skaits ir palielinājies, tomēr naudu pakalpojumam piešķīra tikpat, cik pagājušajā gadā. Diemžēl ne visi bērni, kuri aizvadītajā gadā pabeidza intervenci, šogad varēs saņemt uzturošo terapiju.
Tā ir vēl viena problēma. Nemitīgi ir tādi bērni, kas netiek iekļauti nevienā projektā.
Vienā netiek, jo nav izieta agrīnā intervence, otrā –, jo bērns ir par vecu, citā –, jo diagnoze jau ir noteikta. Mums nepārtraukti jādomā, kā šīm ģimenēm palīdzēt. Tad skatāmies, no kuras pašvaldības viņi ir, kādu atbalstu ģimenes tajā var saņemt. Joprojām vairākas pašvaldības nepiedāvā it neko.
Otru pakalpojumu – projektu “Atbalstīt ceļā” – administrē Latvijas Autisma apvienība. Tajā daudz aktivitāšu paredzēts bērnam kopā ar vecāku, tiek piedāvātas arī atbalsta grupas vecākiem. Ļoti labi, ka pakalpojums ir pieejams arī reģionos. Vecākiem ir svarīgi satikties, komunicēt ar citām ģimenēm. Tas veido piederību un stiprina pārliecību, ka neesi viens šajā situācijā.
Cita bērna ar AST vecākam savas ikdienas grūtības izstāstīt ir daudz vieglāk, pat vieglāk nekā ģimenes locekļiem vai draugiem.
Kas būtu tā lieta vai lietas, ko, jūsuprāt, varētu sākt darīt jau tagad, lai uzlabotu pakalpojumu pieejamību?
Vairāk jādomā par speciālistu sagatavošanu. Manuprāt, Latvijas Universitātei vai Rīgas Stradiņa universitātei, kurās gatavo funkcionālos speciālistus, vajadzētu piesaistīt vairāk lektoru no ārvalstīm un jomas profesionāļu. Saprotu, ka tas nozīmē papildu izdevumus, taču ir nepieciešams zināšanās iet dziļāk. Kolēģi, kuri tikko pabeiguši universitāti, mums saka: “Bija dažas lekcijas par to, kāda diagnoze ir AST, kādas ir šo cilvēku īpašības, stāstīja, ka ar viņiem jākomunicē “vieglajā valodā”, ar kartiņām vai izmantojot alternatīvo komunikāciju.” Vienlaikus netika sniegtas specifiskas apmācības par to, kā veidot alternatīvo komunikāciju vai kā veicināt sadarbības prasmes ar bērnu, kuram to nav.
Domāju, ka agrīnās intervences pakalpojums varētu būt pieejamāks, ja tas nebūtu tik neilgs. Zinu vairākus privātos un NVO pakalpojuma sniedzējus, kurus attur tieši laika ierobežojums. Proti, mums ir tādi bērni, kas nāk uz terapijām gadiem, bet valsts nodrošinātā intervence ilgst apmēram četrus mēnešus.
Primāri pašam speciālistam ir profesionāli grūti iekļauties šajā laika rāmī.
Uzsākot darbu, speciālists izvirza konkrētus mērķus, un viņš jau uzreiz saprot, ka neilgajā intervencē iespējams noteikt tikai pavisam nelielus mērķīšus – tādus, kas ģimenei un bērnam konkrētajā brīdī ir visbūtiskākais. Šī brīža formāts līdzinās klasiskajam “poliklīnikas principam”, respektīvi, klients atnāk pie speciālista, tiek sastādīts plāns konkrētam nodarbību skaitam, tās tiek izietas, un programma beidzas. Mūsu gadījumā bērns nereti sāk atvērties un sadarboties tikai pēdējās nodarbībās, un bieži nav iespēju programmu turpināt.
Uzskatu, ka valstī trūkst izpratnes, ka agrīnā iejaukšanās ir rezultatīva, ja tā ir intensīva un ilgstoša.
Vecāki, kuri var atļauties, turpina par pakalpojumiem maksāt no sava ģimenes budžeta, tomēr tas ir dārgi – jārēķinās ar vismaz 500 eiro mēnesī. Daudzi met kaunu pie malas un lūdz ziedotāju atbalstu.
Šī diagnoze uzliek lielu slogu arī ģimenei.
Jā, fizisku, emocionālu un arī finansiālu. Turklāt jāspēj pielāgoties terapijas laikiem. Nav tā, ka nodarbības notiek tikai darbdienu agros rītos vai vakaros.
Speciālists var piedāvāt terapijas laiku, piemēram, pulksten 11.00, un vecākam jāspēj izrauties no darba un aizvest bērnu uz nodarbību. Šo vecāku ikdiena ir ļoti stresaina.
Tad, kad viņi dibināja ģimeni, noteikti nerēķinājās, ka gadiem ilgi daudzas stundas būs jāpavada, bērnu vadājot uz nodarbībām vai pašam ar viņu strādājot pēc speciālistu norādījumiem mājās. Tas izmaina visu ģimenes sistēmu. Kāds to iztur, kāds ne. Diemžēl daudz mūsu bērnu aug šķirtās ģimenēs.
Vecākiem arī pietrūkst prasmju rīkoties tādās situācijās. Neviens nesagatavo būt par vecākiem, kur nu vēl par vecākiem bērnam ar īpašām vajadzībām. Sabrūk visas gaidas, pārņem lielas dusmas, sēras, brīžiem arī izmisums. Ja ģimenē ir bērniņš ar funkcionāliem traucējumiem, apzinies, ka daudzas lietas ar tevi un tavu bērnu nenotiks, kaut vienmēr esi par tām sapņojis. To nav viegli pieņemt.
Tāpat vecākiem nenogurstoši pēc speciālistu norādēm un ieteikumiem jāattīsta bērnam specifiskas prasmes. Ne visi vecāki uzreiz saprot, kāpēc tas ir nepieciešams. Sarežģīti ir arī izprast savu bērnu, turklāt katrs gadījums ir individuāls.
Šiem vecākiem jābūt kā kareivjiem, jo visu laiku jācīnās par sava bērna interesēm.
Kāda mamma man reiz teica: “Man tagad ir sabrukusi visa dzīve.” Tā noteikti ir, jo reālā situācija neatbilst tam, kā viņa iztēlojās dzīvi, ģimenē ienākot bērnam. Ļoti grūti, bet atbalsta faktiski nav. Neviens nestrādā ar konkrēto vecāku traumām. Viņiem pašiem jādomā, kā ar to tikt galā, – vai doties uz atbalsta grupām vai saņemt psihoterapiju. Taču tas arī ir par maksu.
Šajā ziņā būtu svarīgi mainīt domāšanu, jo pagaidām intervencēs fokuss ir uz bērnu, viņa prasmēm un vajadzībām.
Neviens nedomā, kā vecāks tiek galā ikdienā, kā tiek prom no darba, ja viņš vispār var atļauties to apvienot ar īpašā bērna aprūpi. Redzu, ka arī pie mums vecāki, kamēr bērns ir nodarbībā, laiku izmanto, datorā darot darba lietas. Mēs vecākus varētu aicināt iekšā nodarbībās, tomēr, ja viņi strādā, nevaram atraut no darba.
Cik pieņemoša ir sabiedrība attiecībā uz bērniem ar AST un ģimenēm, kurās šādi bērni aug?
Es gribu ticēt, ka tā kļūst arvien pieņemošāka. Protams, sabiedrībā ir dažādi cilvēki. Tie, ar kuriem es ikdienā tiekos un komunicēju, ir saprotoši un iejūtīgi. Man apkārt ir ļoti daudz tādu cilvēku, kuri grib palīdzēt kaut vai tāpēc, ka ar viņiem dzīvē tā nav noticis. Taču ir arī liela daļa noliedzēju, kas, visticamāk, saistīts ar to, ka viņiem nav izpratnes par šādiem bērniem, viņi baidās. Vairums bērnu ar AST ir fiziski veseli, viņiem tikai piemīt netipiska un vairākumam sabiedrības nepieņemama uzvedība.
No malas cilvēkiem var šķist, ka bērns ir izlutināts vai arī vecāki ir pārāk vienaldzīgi un visu atļauj.
Pēc manām domām, situācija kopumā uzlabojas. Arī bērnu ar AST vecāki ir vairāk gatavi runāt un dalīties par skaudro pieredzi. Kad pirms vairākiem gadiem, veidojot centru, gatavojām kampaņas, cenšoties piesaistīt finansējumu, daudzi vecāki atteicās no publicitātes, jo, piemēram, nevēlējās, ka par to uzzinās darbā, citi bērna diagnozi slēpa pat no savas ģimenes. Stigma bija ļoti liela.
Pozitīvas tendences manu arī iekļaujošajā izglītībā. Kādreiz likās, ka šādiem bērniem der tikai speciālais bērnudārzs, pēc tam speciālā skola, bet tagad redzam, ka parastajās izglītības iestādēs bērnu ar AST ir arvien vairāk.
Tad, jūsuprāt, Latvijā ar iekļaujošo izglītību sokas samērā labi?
Liels haoss ir visās jomās. Arī izglītībā, it īpaši, ja skolotājam nav atbalsta. Būtībā vecākiem nav jāstāsta pedagogam par bērna diagnozi. Tomēr es vecākus mudinu būt atklātiem, lai varētu labāk sadarboties un lai skolotāji saprastu, kā ar šādu bērnu strādāt, kā viņam palīdzēt.
Labās prakses piemērs būtu, ka pedagogs dodas pie savas vadības un saka: “Mums ir šādas grūtības, tādēļ vajag papildu personālu vai citus resursus.”
Izglītības iestādes kļūst arvien atsaucīgākas un zinošākas – vairāk ir tādu iestāžu, kurās skolotāji un vadība atrisina problēmu un spēj sniegt mūsu bērniem nepieciešamo atbalstu viņa dabiskajā vidē. Taču ir arī situācijas, kad pedagogs nodomā: “Ja es iešu teikt, ka ar kādu bērnu netieku galā, visi nodomās, ka esmu slikts skolotājs.” Tādā gadījumā cilvēkam vieglāk šķiet tikt no bērna vaļā, pasakot vecākiem, ka attiecīgā izglītības iestāde bērnam nav piemērota. Ceru, ka, paaudzēm mainoties, situācija vēl vairāk uzlabosies un skolotāji sapratīs, ka pateikt “es nezinu, kā ar bērnu strādāt, mums vajag atbalstu” nenozīmē – tu esi slikts speciālists.
Jautājums ir arī, uz kādiem kursiem vai mācībām pašvaldības iestādes var nosūtīt savus pedagogus, lai apmācītu darbā ar bērniem, kam ir AST. Nav daudz iespēju, turklāt ne visi darbinieki var būt motivēti papildus mācīties. Tomēr, manuprāt, izglītības iestāžu vadītājiem un pedagogiem ir laiks saprast: vairs nav tā, ka vieni bērni mācās parastajā skolā, bet citi – speciālajā. Ir jāiekļauj visi, un tas nozīmē papildu mācības skolotājiem un finansiālos un cilvēkresursus izglītības iestādēm.
