Valsts atbalsts ar celiakiju slimiem bērniem

Kas ir celiakija?

Celiakija ir ģenētiski noteikta autoimūna saslimšana, ko izraisa graudu olbaltums – glutēns, radot imunoloģiska rakstura iekaisumu zarnu traktā. Glutēna nepanesība var radīt bojājumus arī ārpus zarnu trakta, stāsta Latvijas Pediatru gastroenterologu asociācijas valdes priekšsēdētāja daktere Ieva Eglīte.

Glutēns ir proteīnu maisījums graudaugos (lipeklis). Ēdienkartē to izmanto ne tikai dabiskajā formā, piemēram, graudaugus – kviešus, rudzus - maizes cepšanai, bet arī kā piedevu ēdienu ražošanas procesos, jo glutēns ir laba saistviela. Uzturvielu uzsūkšanās traucējumu dēļ pieaudzis cilvēks novājē, bet bērns atpaliek fiziskajā attīstībā neatkarīgi no apēstās pārtikas daudzuma.

Patlaban vienīgā pasaulē atzītā celiakijas ārstēšanas metode paredz no slimnieku uztura pilnīgi izslēgt visus glutēnu saturošus pārtikas produktus: maizi, putras, makaronus un citus produktus, kas satur graudaugus. To vietā uzturā jāiekļauj speciālie bezglutēna pārtikas  produkti, kuru sastāvā ir kartupeļu, rīsu vai pākšaugu milti. Tikai ievērojot atbilstošu diētu, ar celiakiju slima bērna veselības stāvoklis ir stabils un slimnieks sadzīvo ar savu kaiti. Pretējā gadījumā bērna veselības stāvoklis var pasliktināties – viņam veidojas osteoporoze, anēmija, psihiski un citi sarežģījumi, un var pat iestāties invaliditāte. 

Celiakijai raksturīga caureja, piepūties vēders, straujš svara zudums. Raksturīga arī dzelzs un kalcija nepietiekama uzsūkšanās, jo tievo zarnu gļotāda slimības rezultātā ir bojāta un neveic savas funkcijas. Bieži vērojams hronisks nogurums. Tas ir loģiski - organisms nespēj pilnvērtīgi funkcionēt, jo netiek uzsūktas barības vielas. Lielākiem bērniem un pieaugušajiem slimības izpausmes var būt ne tik izteiktas un izpausties, piemēram, tikai ar ilgstošu mazasinību, skaidro daktere Eglīte.

Valsts atbalsta uzsākšana

Darbs pie īpaša atbalsta ieviešanas speciālās pārtikas iegādei Labklājības ministrijā (LM) sākās 2004.gada sākumā, jo mainījās invaliditātes noteikšanas kārtība bērniem līdz 16 gadu vecumam. Līdz 2004.gada 1.janvārim bērniem līdz 16 gadiem invalīda statusu noteica ārstējošais ārsts, ņemot vērā tikai diagnosticēto saslimšanu. Pamatojoties uz Saeimas 2002.gada 12.decembrī pieņemtajiem grozījumiem likumā "Par invalīdu medicīnisko un sociālo aizsardzību", sākot ar 2004.gada 1.janvāri, invaliditāti visiem Latvijas iedzīvotājiem neatkarīgi no to vecuma nosaka Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisija (VDEĀVK), nevis ārstējošais ārsts. Tāpat spēkā stājās arī jauni Ministru kabineta noteikumi par invaliditātes ekspertīzes kārtību, kas noteica, ka galvenais nosacījums invaliditātes noteikšanai ir nevis diagnoze, piemēram, celiakija, diabēts vai cita, bet gan slimības izraisītie funkcionālie traucējumi. Tādējādi invaliditāti piešķīra tikai tiem ar celiakiju slimiem bērniem, kuriem šī slimība bija izraisījusi smagus zarnu funkciju traucējumus ar nopietnām sekām – malabsorbciju un malnutrīciju, atgādina Labklājības ministrijas (LM) Sociālo pakalpojumu un sociālās palīdzības departamenta pārstāve Anda Masejeva.

Tiekoties ar Latvijas Pediatru gastroenterologu asociācijas, Veselības ministrijas, VDEĀVK un nevalstisko organizāciju pārstāvjiem, LM secināja, ka diagnoze celiakija ne vienmēr nozīmēja to, ka saslimšana bērnam jau izraisījusi funkcionālus traucējumus. Ar celiakiju slims bērns ir bērns ar īpašām vajadzībām. Minētās diagnozes gadījumā bezglutēna pārtika ir jālieto visu mūžu.

"Tikai ievērojot atbilstošu diētu, ar celiakiju slima bērna veselības stāvoklis ir stabils un slimnieks sadzīvo ar savu kaiti."

Taču tā bērnu daļa, kuriem celiakija nebija izraisījusi funkcionālos traucējumus un kuriem pēc jaunajiem nosacījumiem netika piešķirts bērna invalīda statuss, toreiz palika ārpus to bērnu loka, kuriem pienācās piemaksa pie ģimenes valsts pabalsta par bērnu invalīdu.

 Tāpēc, lai tiktu nodrošināta ar celiakiju slimo bērnu īpašo vajadzību pēc speciālās pārtikas apmierināšana, valsts pieņēma lēmumu – ik mēnesi piešķirt pabalstu tiem bērniem, kuriem netika noteikts bērna invalīda statuss. Tādējādi bija radīta iespēja visiem vecākiem, kuriem bērni slimo ar celiakiju, nopirkt speciālos bezglutēna pārtikas produktus.

Kam ir tiesības saņemt atbalstu

Atbalsta piešķiršanas kārtību nosaka Noteikumi par valsts atbalstu ar celiakiju slimiem bērniem, kuriem nav noteikta invaliditāte. Tie izdoti saskaņā ar Sociālās palīdzības un sociālo pakalpojumu likumu un stājās spēkā 2005.gada 1.janvārī.

Summas ziņā minētais valsts atbalsts ir tikpat liels, kā piemaksa pie ģimenes valsts pabalsta par bērnu invalīdu. Pašlaik tie ir 50 lati mēnesī. Valsts atbalstam ir noteikts mērķis – bezglutēna miltu un citu produktu (pieejams arī bezglutēna šķiņķis, kečups u.c.) iegādei.

A.Masejeva uzsver, ka tiesības saņemt minēto atbalstu ir ar celiakiju slimam bērnam līdz 18 gadiem, kuram nav noteikta invaliditāte, kurš pastāvīgi dzīvo Latvijā un neatrodas pilnā valsts vai pašvaldības apgādībā. Atbalstu var pieprasīt:

1. viens no bērna vecākiem,
2. bērna adoptētājs, kurš nav ierakstīts adoptētā bērna dzimšanas reģistrā kā vecāks,
3. aizbildnis vai viens no audžuģimenes locekļiem,
4. cilvēks, kuram bērns ir nodots pirmsadopcijas aprūpē,
5. cits cilvēks, kurš faktiski audzina bērnu.  

Pieprasot atbalstu, iepriekšminētajiem cilvēkiem Valsts sociālās apdrošināšanas aģentūras (VSAA) filiālē papildus citiem dokumentiem jāiesniedz arī sertificēta ārsta bērnu gastroenterologa rakstiska izziņa, kurā norādīta ne tikai slimības diagnoze, bet arī atkārtotas pārbaudes termiņš. Pēc atkārtotās pārbaudes veikšanas vecākiem, iesniedzot izziņu (jauno)  VSAA filiālē, piešķirtā atbalsta izmaksa tiek turpināta.

"Valsts atbalstam ir noteikts mērķis – bezglutēna miltu un citu produktu (pieejams arī bezglutēna šķiņķis, kečups u.c.) iegādei."

Visa atbalsta piešķiršanas un pārskatīšanas kārtība paredz bērnu vecākiem pienākumu sadarboties ar ārstu bērnu gastroenterologu, regulāri sekojot līdzi visām izmaiņām, kas notiek bērna organismā. 

2010.gadā pabalsts izmaksāts par 1032 ar celiakiju slimiem bērniem, 2011.gada pirmajā pusgadā par 1062 bērniem.

Iemesli atbalsta pārtraukšanai

LM speciāliste atzīst, ka būtiskākie iemesli, lai pārtrauktu piešķirtā atbalsta izmaksu vecākiem ir

• ja bērns tiek nodots pilnā valsts vai pašvaldības apgādībā,
• ja bērns pārceļas uz pastāvīgu dzīvi ārpus Latvijas
• ja netiek laikus iesniegta izziņa par bērna veselības stāvokli, proti, ja vecāki noteiktā laikā nav aizveduši bērnu uz kārtējo pārbaudi.

Tikko veselības pārbaude tiek izieta un to apliecina ārsta slēdziens, pabalstu atjauno. Šajā gadījumā pabalsta izmaksa tiek atjaunota no tā brīža, kad VSAA ir saņemts jaunais pārbaudes slēdziens, nevis no pārtraukšanas brīža.

Atbalsta izmaksu pārtrauc maksāt arī gadījumos, ja bērns sasniedz 18 gadu vecumu vai ja bērna veselība kļūst arvien sliktāka un viņam tiek noteikta invaliditāte. Pēdējā gadījumā vecāki saņem piemaksu pie ģimenes valsts pabalsta, nevis iepriekšminēto atbalstu.         

Kā atpazīt sertificētus ārstus gastroenterologus

Tā kā tieši ārsti bērnu gastroenterologi ir tie, kuri vislabāk pazīst minēto slimību, tās pazīmes un norises gaitu, vecākiem ir jādodas pie sava ģimenes ārsta, kurš pacientu līdz 18 gadu vecumam nosūta pie iepriekšminētā ārsta.

Šobrīd Latvijā ir sertificēti septiņi ārsti bērnu gastroenterologi, skaidro daktere Eglīte. Minēto specializāciju apliecina attiecīgs sertifikāts.