Bērnu paliatīvā aprūpe un tās filozofija Latvijā ienākusi salīdzinoši nesen. It kā taustoties, it kā meklējot labāko un izvēloties piemērotāko. Bet ienākusi nevis valsts atbalstīta un veselības aizsardzības resora motivēta, bet tikai un vienīgi balstoties uz privātu iniciatīvu, personīgu nesavtību un pārliecību. Ienākusi uz palikšanu.
Skaidro daktere Anda Jansone, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienesta un Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības vadītāja: „Par spīti tam, ka nedziedināmās slimības ierobežo bērnu dzīves ilgumu, psihiski un emocionāli viņi turpina attīstīties. Taču viņiem nepieciešama īpaša aprūpe vistuvākajā un visdraudzīgākajā vidē – savās mājās. Tāpēc var apgalvot, ka paliatīvās aprūpes mērķis ir palīdzēt bērnam pēc iespējas pilnīgāk izmantot viņa fiziskās spējas, rūpēties, lai mazais pacients justos iespējami labāk, lai tiktu uzklausītas viņa vēlmes un viņam būtu nodrošināta pienācīga dzīves kvalitāte.”
Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība Latvijā dibināta 1998. gadā, bet tās iniciatīvas saknes nāk no Amerikas, no Sentluisas. „Togad man bija iespēja aizbraukt uz šo ASV pilsētu un nepastarpinātā klātienē iepazīties ar paliatīvās aprūpes modeli, kura ieviešana un pilnvērtīga funkcionēšana Latvijā ir mans un biedrības sapnis”, uzsver ārste.
Palīdzība visai ģimenei
Ja desmit gadus uzskatām par zināmas atskaites posmu, ko tajā izdevies panākt? „Vispirms par paveikto likumdošanas jomas sakārtošanā. Esam iniciējuši diskusijas gan Latvijas Pašvaldību savienībā, gan Saeimā un Veselības un Labklājības ministrijā, gan arī Pasaules Veselības organizācijas pārstāvniecībā Latvijā. Secinājums ir nepārprotams – nepieciešams izstrādāt atsevišķus normatīvos aktus, kas veicinātu bērnu paliatīvās aprūpes pieejamību visos valsts reģionos, kā arī atbilstošu medicīnisko resursu, īpaši cilvēkresursu, augstu kvalitāti šajā specifiskajā jomā. Kā šī jautājuma risinājumu es redzu vadlīniju ieviešanu bērnu paliatīvajā aprūpē strādājošajiem speciālistiem (profesionāļiem). Tās izstrādātas sadarbībā ar speciālistiem Lielbritānijā, kas pasaulē tiek uzskatīti par paliatīvās aprūpes izveides un attīstības līderiem.”
Paliatīvā aprūpe pasaulē
Pasaulē paliatīvā aprūpe pastāv jau vairāk nekā 30 gadu – tā ir veselības aprūpes nozare ar izstrādātām apmācību programmām, standartiem, vadlīnijām, speciālistu sertifikāciju un zinātniskiem pētījumiem. Bērnu paliatīvā aprūpe nenozīmē tikai nedziedināmi slimajam cilvēciņam sniegtus medicīniskos pakalpojumus brīdī, kad radikālas ārstēšanas iespējas ir izsmeltas.
"Ideālais risinājums šai situācijai būtu vienota centralizēta finansējuma ieviešana."
Atbilstoši 2006. gadā Trento, Itālijā, akceptētajai definīcijai, paliatīvā aprūpe bērniem ir aktīva, vispārēja bērna ķermeņa, gara un dvēseles aprūpe, kas ietver arī atbalstu ģimenei. Tā sākas ar konkrētās diagnozes precizēšanas brīdi un turpinās neatkarīgi no tā, vai bērns saņem slimībai nozīmēto ārstēšanu vai nesaņem. Savukārt tas nozīmē, ka veselības aprūpes sniedzējam ir jābūt tik augstas klases speciālistam, lai viņš spētu novērtēt un remdēt bērna fiziskās, psiholoģiskās un sociālās ciešanas. Eksperti norāda vēl uz kādu neprecizitāti – salīdzinoši bieži termins „neizārstējama slimība” tiek attiecināts ne vien uz bērniem ar dzīvību apdraudošām slimībām, kad nāve ir neizbēgama, bet arī uz bērniem ar dzīvi ierobežojošām slimībām.
Paliatīvā aprūpe Latvijā
Latvija bērnu paliatīvās aprūpes nodrošināšanai izmanto tā saukto biopsihosociālo modeli. Šajā pieejā viens no būtiskākajiem akcentiem ir bērna aprūpe ģimenē – viņa dzīvesvietā. Jāakcentē, ka šo pakalpojumu sniedz paliatīvās aprūpes komanda (ārsts, māsa, psihologs, psihoterapeits, sociālais darbinieks un kapelāns) un to saņem ne vien bērniņš, bet visa ģimene.
Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus Latvijā var saņemt bērni vecumā līdz 18 gadiem un viņu ģimenes locekļi bērna hroniskas neārstējamas slimības gadījumā. Izvēle par šīs aprūpes nepieciešamību un pieņemšanu ir tikai un vienīgi ģimenes ziņā. „Problēmas sākas brīdī, kad bērns, kuram nodrošinām paliatīvo aprūpi, kļūst 18 gadus vecs. Neviens normatīvais akts, neviens dokuments nereglamentē situāciju, ko darīt tālāk – turpināt, pārtraukt?,” skaidro A.Jansone.
Tikai viena komanda
Kādas ir būtiskākās problēmas, ar ko nākas saskarties bērnu paliatīvās aprūpes sniedzējiem mūsu valstī? A.Jansone min: „Pirmkārt, paliatīvās aprūpes pakalpojumu apmaksas un pieejamības nodrošināšana ir vairāku ministriju pārziņā – ārstu, paliatīvās aprūpes māsu un psihoterapeitu darbību pārrauga Veselības ministrija, bet kapelānu un sociālo darbinieku darbu koordinē Labklājības ministrija. Otrkārt, Latvijā ir tikai viena pilna sastāva bērnu paliatīvās aprūpes komanda, kas darbojas Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā un var sniegt stacionāru un ambulatori konsultatīvu palīdzību visām ģimenēm, nodrošinot bērna paliatīvās aprūpes pakalpojumus mājās Rīgā dzīvojošajām ģimenēm.”
Ārste atzīst: lai gan tieši Rīgā un Rīgas reģionā pagājušajā gadā aprūpe mājās nodrošināta 80 no 115 visā Latvijā apzinātajiem mazajiem pacientiem, situācija nav vērtējama kā normāla - tā ir sveloša netaisnība pret ģimenēm, kurās bērniņus skārusi neārstējama slimība. Mediķu un aprūpes personāla labā griba, profesionalitāte un vēlme palīdzēt atduras pret finansiālo barjeru – gan valsts no veselības budžeta, gan pašvaldības naudas līdzekļus šim mērķim atvēl nepietiekami, bet finansējums algām tā sauktajiem ne-mediķiem, piemēram, sociālajiem darbiniekiem vai kapelāniem, vispār netiek atvēlēts, jo Labklājības ministrija šajā jautājumā atsaucību neizrāda.
"Ar progresējošu slimību mūsu valstī ik gadu mirst ap 40 bērnu; vairāk nekā 200 bērniem paliatīvā aprūpe ir būtiska, bet nepieciešama – ap 400 bērniem ar ierobežotu dzīves ilgumu."
Ideālais risinājums šai situācijai būtu vienota centralizēta finansējuma ieviešana. „Protams, savu iespēju un dažkārt arī pāri savu iespēju robežām cenšamies atbalstīt un palīdzēt visiem. Esam braukuši uz visattālākajiem Latvijas nostūriem, savu laiku, spēkus un līdzekļus netaupot. Ziniet, pat nauda benzīnam vai mobilā telefona sarunām mums ir ļoti būtisks atspaids, par līdzekļiem medicīnas aparatūras iegādei pacientiem mājās nemaz nerunājot,” sarunā iesaistās Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības dalībniece kapelāne Aina Briede. Viņa, tāpat kā daktere A.Jansone, ir aktīva šīs bērnu aprūpes iniciatīvas aizstāve un biedrībā darbojas kopš tās dibināšanas.
Statistika liecina, ka Latvijā katru gadu ar dažādām vēža formām saslimst vidēji 40-45 bērni vecumā līdz 18 gadiem. Tomēr jāpiezīmē, ka bērnu paliatīvā aprūpe nepieciešama arī tām ģimenēm, kurās ir bērniņi ar iedzimtām, ģenētiskām vai smagām neiroloģiskām saslimšanām. Ar progresējošu slimību mūsu valstī ik gadu mirst ap 40 bērnu; vairāk nekā 200 bērniem paliatīvā aprūpe ir būtiska, bet nepieciešama – ap 400 bērniem ar ierobežotu dzīves ilgumu.
Bērnu paliatīvās aprūpes nodrošināšanai akcents likts uz šī pakalpojuma pieejamību bērna dzīvesvietā mājās. To uzskatāmi apliecina arī skaitļi: 2007. gadā paliatīvās aprūpes komandas speciālisti stacionārā konsultējuši 297 pacientus un viņu ģimenes locekļus, bet mājas aprūpē bija iesaistītas 60 ģimenes; savukārt 2009. gadā stacionārā konsultēti 165 pacienti, bet mājas aprūpe nodrošināta 115 ģimenēm.
Dzīve un nāve – dabīgi procesi
Vai bērnu paliatīvā aprūpe ir tikai medicīnisko un sociālo pakalpojumu nodrošināšana? Nē, gandrīz vienbalsīgi iebilst A.Jansone un A.Briede. Lai cik, iespējams, netipiski tas izklausītos, paliatīvajai aprūpei ir sava filozofija, kas vērsta uz bērna un viņa ģimenes dzīves kvalitātes nodrošināšanu, remdējot sāpes un citus simptomus neizārstējami slimajam bērnam un sniedzot ģimenei psiholoģisku, sociālu un arī garīgu atbalstu.
"Problēmas sākas brīdī, kad bērns, kuram nodrošinām paliatīvo aprūpi, kļūst 18 gadus vecs. Neviens normatīvais akts, neviens dokuments nereglamentē situāciju, ko darīt tālāk – turpināt, pārtraukt?"
„Mums visiem kopā jāveido un jāpieņem izpratne par to, ka paliatīvā aprūpe ir aktīvas un visaptverošas rūpes par pacientiem ar ieilgušām un/vai progresējošām slimībām, nodrošinot vislabāko iespējamo dzīves kvalitāti līdz viņa mūža beigām, nesteidzinot un arī neattālinot nāves iestāšanos. Paliatīvajā aprūpē dzīve un nāve tiek uzskatīti par dabīgu procesu”, skaidro A.Briede. Dzīve tiek uztverta pozitīvi un izdzīvota pilnībā, nāve kā gala iznākums netiek noliegta - nāvi nedz paātrina, nedz attālina. Turklāt paliatīvā aprūpe ietver arī atbalstu ģimenei pēc bērna nāves – sēru laikā.
