Konferencē piedalīties vai tai sekot tiešraidē ir aicināts ikviens, īpaši – nevalstisko organizāciju pārstāvji, kuriem būtisks ir komunikācijas atbalsts ceļā uz organizāciju darbības stiprināšanu un mērķu sasniegšanu.
Klātienē konference notiks viesnīcas “Riga Islande Hotel” 9. stāva konferenču zālē, Ķīpsalas ielā 2, Rīgā, un dalība konferencē ir bezmaksas, taču dalība klātienē iespējama tikai un vienīgi iepriekš reģistrētiem dalībniekiem, bet konferences dienā reģistrēties nevarēs.
“Šogad konferencē esam pieaicinājuši pieredzējušus mediju ekspertus – Aiju Kažoku un Jāni Domburu, lai viņi dalītos savā pieredzē un dotu praktiskus instrumentus, kā noturēt politiķus pie faktiem, kā veidot ietekmīgas kampaņas un kā panākt, lai pacientu balss netiktu ignorēta,” skaidro konferences rīkotāju pārstāvis – biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” vadītājs un Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
“Starptautisko pētījumu dati un zāļu pieejamības rādītāji, tostarp pacientu gaidīšanas laika indikatori, liecina, ka šajos kritērijos Latvija joprojām ir starp atpaliekošajām valstīm. Reto slimību pacientiem tas nozīmē akūtu zāļu, rehabilitācijas un pakalpojumu trūkumu. Kaut arī valdība apstiprinājusi Reto slimību plānu 2026.–2027. gadam, ierastā atruna par tā izpildi “piešķirtā budžeta ietvaros” praksē nozīmē plānu bez garantēta finansējuma un nozares stagnāciju. Mūsu mērķis ir panākt reālajām cilvēku vajadzībām atbilstošu budžetu. Tieši tāpēc ikvienam, kurš iestājas par savlaicīgu un kvalitatīvu veselības aprūpi, ir jāprot ietekmīgi komunicēt ar sabiedrību un politiķiem, noturot lēmējus pie dotajiem solījumiem,” uzsver Juris Beikmanis.
Žurnāla “Medicus Bonus” redaktore Aija Kažoka iedziļināsies veselības žurnālistikā kā īpašā atsevišķā jomā ar savu specifiku un saturu. Personīgās izaugsmes treneris, "Reach it!" vadītājs, jauniešu atbalsta programmas mentors, pedagogs Ulvis Kravalis runā par to, kā emocionālā inteliģenece jeb skaidra izpratne par iekšējo un ārējo kontekstu palīdz virzīt idejas līdz realizācijai. Savukārt par mediju lomu, politiķu atbildību un faktu spēku interešu aizstāvībā runās plašāk pazīstamais žurnālists un LTV raidījuma “Kas notiek Latvijā?” vadītājs Jānis Domburs. Viņš vairāk par to, kā panākt konkrētas atbildes un noturēt politiķus pie skaitļiem un faktiem, kāpēc dažas tēmas “aiziet” un spēj sakustināt sistēmu, bet citas paliek nepamanītas.
Tas viss būs konferences pirmajā daļā līdz pulksten 12, bet otrajā daļā – no plkst.13 līdz plkst.15 notiks diskusija par politisko atbildību, solījumiem un faktisko realitāti reto slimību aprūpē. Diskusijā tiks meklētas atbildes uz jautājumu, kā risināt samilzušās vajadzības apstākļos, kad nozares budžets gadiem tiek saukts par ierobežotu. Debatēs piedalīsies politiķi, par budžeta plānošanu atbildīgie ierēdņi, veselības aprūpes profesionāļi un pacientu organizāciju pārstāvji.
Konferenci būs iespējams vērot un klausīties arī attālināti tiešraidē biedrības “Saknes” Facebook lapā un “Divi gani” YouTube kontā. Plašāka informācija: www.skalrunis.lv
Konferenci organizē Biedrība ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” un Latvijas Reto slimību alianse.
Publicitātes attēls: pasākuma afiša.
