Jau vairāk kā 20 gadus Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība savā paspārnē rūpējas par neizārstējami slimiem bērniem un viņu ģimenes locekļiem. Šobrīd biedrība rūpējas par 350 ģimenēm, kurās aug neizārstējami slimi bērni un to skaits katru gadu palielinās. Pakalpojums ģimenēm ir pieejams 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā, 365 dienas gadā: diennakts palīdzības telefons (ārstu, māsu, kapelāna, psihologa un sociālā darbinieka konsultācijas), ambulatoras konsultācijas un mājas vizītes, atbalsta grupu organizēšana slimo bērnu vecākiem, brāļiem un māsām. Tādējādi bērniem ir iespēja dzīvot mājās, nevis slimnīcās vai aprūpes iestādēs.
Pēdējo 2.5 gadu laikā bērnu paliatīvās aprūpes komanda veikusi 12 938 mājas vizītes un konsultācijas bērnu paliatīvās aprūpes dienestā, 12 181 telefona konsultācijas, 2592 online konsultācijas.
Tik ciešs ikdienas darbs ar ģimenēm izkristalizē patiesi akūtās un svarīgās ģimeņu vajadzības, nepieciešamību strādāt komandā un vajadzību attīstīties.
“Galvenais bērnu paliatīvās aprūpes centra “Sapņu tilti” izveides mērķis ir nodrošināt neizārstējami slimo bērnu dzīves kvalitāti, atelpas brīdi ģimenēm un cieņpilnu dzīves noslēguma aprūpi bērniem un viņu ģimenēm, kā arī piemiņas iespējas. Neizārstējami slima bērna aprūpe no vecākiem prasa 24 stundu uzmanību. Nereti bērnus audzina viens no vecākiem, tādēļ ir apgrūtinātas iespējas iesaistīties darba tirgū un sabiedriskajā dzīvē un pastāv augsts izdegšanas risks. Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības patronāžā esošie vecāki atklāj, ka nereti biedrības rīkotie pasākumi ir vienīgās reizes gadā, kad viņi izraujas no mājām un atrod kaut nedaudz laika sev. Arī sameklēt bērnam pieskatītāju ar atbilstošām iemaņām ir problemātiski, jo šiem bērniņiem ir īpašas vajadzības: ne katrs ir spējīgs nomainīt gastrostomu vai apkopt traheostomu, kopt gulošu vai nerunājošu bērnu. Turklāt ģimenē, kurā aug bērns ar īpašām vajadzībām, veselo ģimenes locekļu vajadzības bieži vien paliek pēdējā plānā. Eiropā ir 133 bērnu paliatīvās aprūpes centri, kuru pasaulē pazīst kā hospisa pakalpojumu, taču Baltijā tādu nav, tāpēc ļoti ceram, ka kopā mums, Latvijai, izdosies uzbūvēt pirmo,” stāsta bērnu paliatīvās aprūpes pamatlicēja Latvijā Anda Jansone.
Plānotie bērnu paliatīvās aprūpes centra pakalpojumi:
- dienas centra pakalpojumi;
- atelpas brīdis ģimenēm;
- funkcionālo stāvokli uzturoša rehabilitācija;
- bērna dzīves pēdējo dienu aprūpe maksimāli mājas apstākļiem pietuvinātā vidē;
- atbalsta grupas vecākiem, brāļiem un māsām, t. sk., pēc bērna nāves sērošanas periodā;
- izglītības centrs dažādu nozaru speciālistiem.
Vairākkārtējās Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības sarunās ar Labklājības un Veselības ministrijas speciālistiem un 2021.gada 15.jūnijā notikušajā Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības organizētajā konferencē “Tilti, kas vieno*” tiltivieno.lv, kas bija veltīta bērnu paliatīvās aprūpes jautājumu aktualizēšanai, no visām iesaistītajām pusēm izskanēja ierosinājums iesaistītajām pusēm tikties, lai kopīgi vienotos par labāko risinājumu turpmākai bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumu organizēšanai un attīstībai. Biedrība šādu tikšanos šī gada 16.jūlijā noorganizēja vietā, kur nākotnē plāno būvēt multifunkcionālu bērnu paliatīvās aprūpes centru “Sapņu tilti”, kas būs atbalsta un aprūpes centrs ģimenēm, kuras rūpējas par neizārstējami slimiem bērniem ar smagu funkcionālo stāvokli un ierobežotu dzīvildzi.
Tikšanās laikā tika runāts par sekojošiem jautājumiem:
- Resoru sadarbība bērnu paliatīvajā aprūpē kā integrēta, holistiska aprūpes sistēma, kurai nepieciešama infrastruktūras, pakalpojumu attīstība un finansēšana (Laklājības ministrija, Veselības ministrija, pašvaldības, nevalstiskās organizācijas, privātais sektors).
- Atbalsta centru tīkla izveide ģimenēm, kurās aug bērni ar neizārstējamām slimībām – kāds ir katra resora redzējums par tā nepieciešamību?
- “Sapņu tilti” kā resoru kopīgs projekts atbalsta pilnveidošanai ģimenēm un trūkstošo pakalpojumu attīstīšanai – kā katrs resors to var atbalstīt?
- Vienošanās par konkrētiem uzdevumiem un soļiem bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumu organizēšanās un attīstībā.
Tikšanās laikā visi sarunas dalībnieki atzina nepieciešamību attīstīt ieceri par paliatīvās aprūpes centru izveidi, arvien augošo paliatīvās aprūpes tēmas aktualitāti un nepieciešamību pēc vienotas atbalsta sistēmas, kurā sadarbojas valsts, pašvaldību, nevalstiskā sektora organizācijas, vecāki un sabiedrība kopumā. Drīzumā plānots organizēt darba grupas, lai izstrādātu vienotu īstermiņa un ilgtermiņa bērnu paliatīvās aprūpes stratēģiju, kā arī attīstītu ieceri par bērnu paliatīvās aprūpes centra “Sapņu tilti” tapšanu.
Savukārt 2021. gada 12.oktobrī Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība rīkos 2. konferenci “Tilti, kas vieno”*, kurā atspoguļosim lietu virzību, kā arī aicināsim piedalīties iesaistītās puses.
*Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par konferences saturu atbild Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība.
Video (Ko ģimenēm dotu bērnu paliatīvās aprūpes centra izveide?):
https://www.youtube.com/watch?v=qwh1FQqdiS8&t=146s
Pirmās konferences “Tilti, kas vieno” ieraksts: https://www.youtube.com/watch?v=ntZKV7KeSCU&t=8s
