"Radot jaunu Bērnu slimnīcas stratēģiju nākamajiem 5 gadiem, par centrālo asi izvirzījām pozitīvu pacientu un ģimeņu pieredzi ikvienā saskarsmē ar Bērnu slimnīcu. Bērnu slimnīca nav tikai ārstniecības iestāde. Mēs pastāvam arī tāpēc, lai palīdzētu viens otram augt un padarītu ikdienu gaišāku. Pat gadījumos, ja nevaram izārstēt katru bērnu, mēs noteikti varam rūpēties, lai bērns kļūtu veselāks un dzīve kļūtu pilnvērtīgāka gan pacientam, gan ģimenei. Šāda misija nav tikai ārstu vai māsu rokās. Es vēlos ieviest apzīmējumu – Bērnu slimnīcas kopiena. Par Bērnu slimnīcas kopienas neatņemamu sastāvdaļu ir kļuvusi arī Vecāku padome," stāsta BKUS valdes priekšsēdētājs Valts Ābols, piebilstot, ka vecāku viedoklis un ieteikumi kļūs par nozīmīgu palīgu arī Bērnu slimnīcas attīstības plānošanā.
V.Ābols no Vecāku padomes sagaida – iniciatīvu par nepieciešamiem jauninājumiem vai uzlabojumiem ikvienā ar slimnīcu saistītā etapā; vērtējumu par esošajiem procesiem slimnīcā; godīgu atgriezenisko saiti par pieredzēto; atbalstu gan ar savām zināšanām, gan pieredzi, gan psiholoģisko plecu, ko novērtēs daudzas līdzīgās situācijās nonākušas ģimenes.
Divi galvenie Vecāku padomes uzdevumi 2018.gadā būs:
- Atbalsta datu bāzes "Ģimene ģimenei" izveide un koordinēšana.
- Pārstāvēt vecāku un bērnu viedokli lēmumos, kas skar mazos pacientus un viņu ģimenes Bērnu slimnīcā. Praktiski tas nozīmē, ka pirms lēmumu pieņemšanas Bērnu slimnīcas pārstāvji prezentēs un izskaidros Vecāku padomei plānotās aktivitātes, uzklausot ieteikumus. Savukārt Vecāku padomes pārstāvji ar šo informāciju dalīsies tālāk Vecāku padomes Facebook lapā: facebook.com/bkusvecakupadome/.
Vecāku padomi šobrīd pārstāv septiņas mammas: Evija Žentiņa, Mareta Bērziņa-Meirāne, Andžela Daļecka, Vineta Grigāne-Drande, Jana Krūmiņa, Sindija Meluškāne un Inga Bale. Katra no mammām pārstāv konkrētu profilu, kurā viņu bērniem bijusi ilgstoša pieredze: onkoloģija, ķirurģija, rehabilitācija, tehniskie palīglīdzekļi, paliatīvā aprūpe, parenterālā barošana, ambulatorie pakalpojumi un garīga rakstura traucējumi. Ļoti noderīgi būtu Vecāku padomē uzņemt vēl tādus vecākus, kuru bērniem bijusi ilgstoša pieredze ar kardioloģiju, retām slimībām, neiroloģiju un citiem profiliem.
Atbalsta datu bāze "Ģimene ģimenei"
Bērnu slimnīcas pacientu spektrs ir ļoti plašs – sākot no vieglām saslimšanām līdz pat ļoti smagām diagnozēm. Hronisko pacientu vecāki bieži izjūt nepieciešamību sazināties un dalīties pieredzē un zināšanās. Taču ne vienmēr vecāki zina, kur šo atbalsta plecu meklēt, tāpēc turpmāk Vecāku padome uzņemsies koordinatora lomu, lai šos cilvēkus savestu kopā.
Kā atzīst Vecāku padomes pārstāve Mareta Bērziņa – Meirāne, "Ģimene Ģimenei" būtu bijis ļoti nozīmīgs atbalsts brīdī, kad dēlam tika atklāta onkoloģiska saslimšana. "Sākumā mēs nesapratām, ko šī diagnoze nozīmē, kādas manipulācijas būs jāveic, cik ilgs būs terapijas ceļš un kas mūs sagaida. Tik ļoti vēlējos aprunāties ar kādu ģimeni, kuri šo ceļu jau izgājuši, kuri mūs varētu iedrošināt un stiprināt savā ticībā, ka viss būs labi," pieredzē dalās M.Bērziņa –Meirāne, kura atbalstu meklējusi sociālajos tīklos.
Līdzīgu pieredzi min arī Andžela Daļecka no Vecāku padomes: "Kad uzzināju par meitas onkoloģisko saslimšanu, es pat iedomāties nevarēju, cik smags ceļš būs ejams. Diemžēl, mūsu gadījumā nebija zināms neviens līdzīgs saslimšanas gadījums, līdz ar to nācās pašiem meklēt informāciju gan par pašu diagnozi, gan par ēšanas paradumiem un citiem ārstēšanu ietekmējošiem faktoriem. Nācās būt kā "celmlaužiem" ārstēšanas notikumu gaitā. Ņemot vērā šo pieredzi un to, ka meitas ārstēšanās turpinās jau vairāk kā 2,5 gadus, nu jau pati varu dalīties pieredzē un ieteikumos ar citiem vecākiem, kuriem nepieciešams atbalsts."
"Pirmajā sarunā ķirurgs, kurš bija piecas stundas operējis mūsu divas dienas veco meitiņu, teica, ka mums priekšā ir ilgstošs komandas darbs, - viņš ar citiem ārstiem izdarīšot savu daļu, kas dos 50% no rezultāta, un pārējie 50% būšot mūsu rokās. Tā bija fantastiska sajūta, ka tik cienījams dakteris mūs, vecākus, uzskata par līdzvērtīgiem komandas locekļiem. Vēlos šo filozofiju nest tālāk un iedrošināt vecākus, ka viņi nav bezpalīdzīgi vai vieni savās situācijās," no savas puses saka Vecāku padomes pārstāve un atbalsta datu bāzes koordinatore Evija Žentiņa.
Vineta Grigāne – Drande stāsta: "Audzinot bērnus, nonākšana ārsta kabinetā ir neizbēgama pat tad, ja bērns ir funkcionāli vesels. Tikpat neizbēgamas ir arī rūpes un bažas – vai ar manu bērnu viss ir kārtībā, kā man sadzīvot ar ārsta teikto, ja kaut kas nav tā, kā iecerēts, kā augs un attīstīsies mans bērns. Un uz šiem jautājumiem bieži vislabāk spēj atbildēt tieši citi vecāki, kas jau piedzīvojuši līdzīgas situācijas. Esmu priecīga, ka Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, domājot par bērnu un viņu tuvinieku labsajūtu, ir izveidojuši šo padomi, lai katra ģimene, kam tas ir nepieciešams, slimnīcā varētu atrast ne vien profesionālu palīdzību, bet arī padomu no cilvēkiem ar līdzīgu pieredzi. Esmu mamma trim burvīgiem mazuļiem, un mans vidējais puika jau kopš dzimšanas sadzīvo ar paliekošu invaliditāti. Šī pieredze man ir iemācījusi saprast, ka pat bērna ārstniecības un rehabilitācijas gaitā ģimenes nav pasīvi pakalpojumu saņēmēji, bet līdzvērtīgi sadarbības partneri, turklāt pat nopietni veselības ierobežojumi nav iemesls, lai zaudētu dzīvesprieku! Vārdi, ko parasti dzird visi vecāki, kad mazulis saslimt "būs jau labi!" piepildās gandrīz vienmēr, jo, pat sadzīvojot ar nopietnām diagnozēm, pēc kāda laika ir labi, tikai savādāk! Es ticu, ka Vecāku padome būs atbalsts daudzām ģimenēm un ceru, ka ar ģimeņu redzējumu par pakalpojumu attīstību un slimnīcā notiekošo, varēsim palīdzēt arī Bērnu klīniskajai universitātes slimnīcai īstenot savu misiju!".
Hronisko pacientu mammas un tēti, kas vēlas sniegt vai saņemt atbalstu, var sazināties ar Vecāku padomes pārstāvi Eviju Žentiņu, rakstot uz vecaku.padome@bkus.lv vai zvanot 29224599.
Vecāku padomes tikšanās notiek reizi mēnesī. Ja vēlies aktīvi iesaistīties Vecāku padomē, sazinies ar padomes pārstāvjiem, rakstot uz vecaku.padome@bkus.lv.
Tāpat aktuālos jautājumus un ierosinājumus var rakstīt Vecāku padomes Facebook lapā: facebook.com/bkusvecakupadome/.
