Noteikumu projekts paredz būtiskus uzlabojumus reto slimību pacientiem, paplašinot bērniem un pieaugušajiem ar retām slimībām nodrošināmo veselības aprūpes pakalpojumu apjomu. Līdz ar to tiks uzsākta visu Plānā reto slimību jomā 2017.-2020.gadam minēto pasākumu sadaļu realizācija, tostarp jaunu valsts apmaksāto pakalpojumu nodrošināšana: plaušu transplantācija, pulmonālā endarterektomija, jauni diagnostiskie izmeklējumi (tai skaitā ģenētiskie izmeklējumi), tāpat definēts medikamentu nodrošinājums, ko reto slimību pacienti saņem papildus zāļu kompensācijas sistēmā noteiktajiem.
Noteikumi paredz, ja pēc veiktajiem diagnostiskajiem izmeklējumiem vai konsultācijām speciālistam rodas aizdomas par iespējamu retu slimību, viņš nosūta pacientu uz Reto slimību koordinācijas centru. Reto slimību koordinācijas centrs izvērtē reto slimību pacienta veselības stāvokli un nosaka, uz kuru no universitātes slimnīcām (tai skaitā atbalsta vienībām) nosūtīt personu tālākai ārstēšanai.
Jau ziņots, ka reto slimību pacientu ārstniecības koordinācijai Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā ir izveidots Reto slimību koordinācijas centrs ar atbalsta vienībām Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā. Reto slimību koordinācijas centrs nodrošina ārstu konsīliju reto slimību ģenētiskai diagnostikai vai specifiskās medikamentozās ārstēšanas nozīmēšanai un turpmākai uzraudzībai, kā arī plaušu transplantācijas nozīmēšanai. Savukārt, lai noteiktu ārstēšanas taktiku, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca, Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca vai Bērnu klīniskā universitātes slimnīca var organizēt ārstu konsīliju.
*Ministru kabineta noteikumu projekts “Noteikumi par veselības aprūpi reto slimību jomā”
