Miastēnija (myasthenia gravis) ir reta autoimūna neiromuskulāra slimība, kas izraisa svārstīgu muskuļu vājumu un pastiprinātu nogurdināmību. Tās simptomi var izpausties kā noslīdējuši plakstiņi, redzes dubultošanās, grūtības runāt, košļāt, norīt vai veikt ikdienas fiziskās aktivitātes. Simptomu izteiktība dienas laikā var mainīties, un slimība katru cilvēku var ietekmēt atšķirīgi. Pasaulē veiktu epidemioloģisko pētījumu pārskatā miastēnijas vidējā izplatība lēsta aptuveni 173 gadījumi uz vienu miljonu iedzīvotāju. Stradiņa slimnīcas pacientu reģistrā pašlaik ir aptuveni 150 cilvēku ar miastēniju.
Lai gan miastēnija ir hroniska slimība, mūsdienās pieejamās ārstēšanas iespējas daudziem pacientiem ļauj kontrolēt simptomus un saglabāt labu dzīves kvalitāti. Būtiska nozīme ir arī paša pacienta zināšanām par slimību – spējai atpazīt simptomu pārmaiņas, laikus vērsties pēc palīdzības un izprast faktorus, kas var ietekmēt pašsajūtu.
Stradiņa slimnīcas Neiroloģijas klīnikas neiroloģe dr. Marija Roddate skaidro: “Miastēnija ir slimība, kas cilvēkam var atņemt ne tikai fizisko spēku, bet arī iespēju paredzēt savu ikdienu. Tas, kas šodien šķiet pašsaprotams, piemēram, doties uz darbu, satikt draugus vai vienkārši iziet pastaigā – rīt var prasīt ievērojamu piepūli. Turklāt apkārtējie šo slimību bieži vien nemaz neredz. Tāpēc mūsu uzdevums nav tikai ārstēt simptomus, bet palīdzēt cilvēkam atgūt pēc iespējas lielāku kontroli pār savu dzīvi. Jo labāk pacients izprot savu slimību, jo drošāk viņš var pieņemt lēmumus par savu veselību un ikdienu.”
Miastēnijas pacientu dienā Stradiņa slimnīcas speciālisti pievērsīsies jautājumiem, ar kuriem pacienti var saskarties ikdienā. Tiks skaidrots, kā atšķirt nogurumu no slimības paasinājuma un kādos gadījumos nepieciešama neatliekama medicīniskā palīdzība. Tāpat dalībnieki uzzinās, kas jāņem vērā saistībā ar infekcijām un vakcināciju, kā sagatavoties operācijām un anestēzijai, kā arī kāda ir fizisko aktivitāšu nozīme, dzīvojot ar miastēniju.
Īpaša vieta pasākumā atvēlēta arī pacientu pieredzes stāstiem, sniedzot iespēju uz dzīvi ar miastēniju paraudzīties no pašu pacientu skatpunkta. Pasākuma noslēgumā paredzēta diskusija, kurā dalībnieki varēs uzdot sev interesējošus jautājumus.
Pasākumu organizē Stradiņa slimnīcas Reto neiroloģisko slimību centrs sadarbībā ar Latvijas Neiroimunologu asociāciju, lai veicinātu pacientu informētību, savstarpēju pieredzes apmaiņu un atbalstu cilvēkiem, kuri dzīvo ar šo reto slimību.
Miastēnijas pacientu diena notiks 23.oktobrī no plkst.12.00 līdz 15.00 Stradiņa slimnīcas A1 korpusa ātrijā, Pilsoņu ielā 13, Rīgā. Dalība ir bez maksas, un iepriekšēja pieteikšanās nav nepieciešama.
Ar pilnu pasākuma programmu iespējams iepazīties šeit.
Par Stradiņa slimnīcu
Paula Stradiņa Klīniskā universitātes slimnīca ir viena no lielākajām daudzprofilu slimnīcām valstī, kas sniedz pilna apjoma neatliekamo un plānveida medicīnisko palīdzību. Stradiņa slimnīca ir vienīgā slimnīca Latvijā, kas nodrošina daudznozaru ārstēšanu, tostarp sirds ķirurģiju un orgānu transplantāciju. Stradiņa slimnīca nodrošina pirms un pēc diploma izglītību, veic zinātniskus pētījumus un nodrošina jaunu ārstniecības metožu un tehnoloģiju aprobēšanu un ieviešanu Latvijā. Slimnīca ir septītais lielākais darba devējs valstī, kur strādā ap 3500 darbinieku.
